El duelo durante el proceso de una enfermedad neurodegenerativa, empieza con el diagnóstico y acaba después de la muerte de la persona enferma, por lo tanto es un proceso largo, en el que se va saltando de una fase a otra, hacia delante y hacia detrás y en el que pueden superponerse las distintas fases, sin poder acabar de elaborarlo completamente debido a que el familiar está cambiando pero no ha fallecido.
J. Bowlby define el duelo como un proceso psicológico que se pone en marcha debido a la perdida de una persona amada. Pero también como el proceso familiar que se pone en marcha a raíz de la pérdida de uno de sus miembros (Bowlby, 1993).
El duelo sigue un curso natural y se desarrolla en sucesivas fases o etapas (negación, ira, depresión y aceptación). Se presentan una serie de reacciones fisiológicas, sociales, comportamentales y emocionales más o menos comunes a todas las personas.
¿Cómo se vive el proceso de duelo durante el proceso de una enfermedad neurodegenerativa?
Las primeras fases de la enfermedad suelen ser difíciles, tanto por la incomprensión de algunas conductas, como porque los momentos de lucidez de la persona enferma suelen dejar perplejos y confusos a los familiares. Suelen venirnos a la mente pensamientos como: ¿Me está tomando el pelo? ¿Me está manipulando? Seguro que lo hace aposta…
La conciencia de deterioro que puede tener la misma persona en los primeros momentos, puede llevarle a reacciones de disgusto, dolor, etc.
Es común, en fases muy leves de la enfermedad, observar sintomatología depresiva con puntos de ansiedad (sufrimiento, tristeza, nerviosismo, lloro), impotencia y frustración al ser consciente de sus limitaciones.
En ésta primera fase, solemos enfrentarnos a la aceptación de la enfermedad. Recibir el diagnóstico de una posible demencia, en parte tranquiliza ya que permite “situar”, entender y dar sentido a todas las primeras manifestaciones de la enfermedad, sin embargo reaparece la angustia ante la amenaza por el porvenir de todo lo que conllevará.
Nos debatimos entre afrontar la verdad pronostica o negarla. La negación es la primera fase del duelo y funciona como un mecanismo de defensa inconsciente que impide al familiar tomar conciencia de la realidad del diagnóstico y el pronóstico hasta que no se siente psicológicamente preparado para afrontarla.
Podemos entrar en un estado de “shock” psíquico que enturbia la conciencia de la realidad. La nueva situación se vive como un sueño, una mala pesadilla de la que antes o después despertaremos. Seguidamente acontecen la indignación, la impotencia y la frustración “¿por qué a nosotros?”, “no es verdad, no puede ser”, “a mí no me puede pasar esto” y se mezclan sentimientos de tristeza y rabia, como los comentados anteriormente.
La rabia se puede manifestar como hostilidad hacia quienes tratan de consolar, hacia los implicados (personal sanitario), hacia los cuidadores o hacia sí mismo/a (autorreproches) acompañada de sentimientos de culpa.
Se da una búsqueda incesante de soluciones y un sentimiento de poderosa angustia y ansiedad. En esta etapa, empezamos a darnos cuenta de la dimensión de la realidad y cuestionamos nuestra capacidad de soportarla.
En la fase de depresión aparece el rendimiento ante la búsqueda inútil de una curación milagrosa y la conciencia ya clara de la realidad. Sentimos tristeza (no depresión), sensación de soledad, de desorganización, de desesperanza… “No tiene remedio; no hay nada que hacer; ¿qué vamos a hacer ahora?”, son pensamientos típicos en esta etapa.
El balance a favor de la realidad frente a su negación, conjuntamente con el inicio del proceso de duelo, conllevara a una favorable aceptación de la enfermedad, que es el trabajo fundamental en esta fase.
Sin embargo, tal como comentaba antes, el proceso de duelo no es lineal ya que en cada etapa acontecen eventos nuevos para procesar, nuevas pérdidas y nuevas necesidades de adaptación a la realidad.
Por ello, es altamente recomendable asistir a grupos de apoyo para cuidadores de personas con demencia o si somos la propia persona afectada, explicar nuestra situación, transmitir nuestros sentimientos, inseguridades, dudas, preocupaciones y contar con una buena red de apoyo social.
Debido a la pandemia por Covid-19, puede ser difícil encontrar grupos físicos, aun así, existen grupos virtuales en Facebook como El Café del Alzheimer (Escuela de Cuidadores) en los que compartir todas nuestras angustias y recibir el apoyo de personas cuidadoras con una situación similar.
También es importante poder consultar con profesionales expertos en psicogerontología. Para ello, hemos puesto a vuestra disposición un teléfono de WhatsApp gratuito, a través del cual, podréis consultar dudas relacionadas con el cuidado o atención de la persona mayor con demencia: WhatsApp Senior Coach.
Fundadora de Senior Coach
Psicogerontóloga